Diputada propone ampliar tamiz neonatal en ley de salud

Por Carlos Trejo Serrano. Enviado

Cancún, Qroo., 9 Jul (Notimex).- La diputada del Partido Acción Nacional (PAN), Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, propuso modificar la Ley General de Salud para ampliar la aplicación del tamiz neonatal, a fin de detectar de manera oportuna las enfermedades lisosomales en recién nacidos.

Tras participar en la Segunda Reunión Anual de Enfermedades Raras, realizada en esta ciudad, la legisladora comentó que la actual ley tiene la obligatoriedad de aplicar esta prueba a nivel básico, pero de ampliarla hay más posibilidades de detectar las afecciones poco frecuentes.

Dijo que lo anterior permitirá tener el 50 por ciento del diagnóstico en los primeros meses de vida. “El primer año es básico para poder detectar los padecimientos que podrán tener el día de mañana”, expuso.

Reynoso Sánchez señaló que plantear esta iniciativa en septiembre próximo implica también aumentar en 50 por ciento el presupuesto destinado al tamiz neonatal, que este año fue de 105 millones de pesos.

Subrayó que lo anterior dará oportunidad de ampliar la atención a quienes tengan alguna de las enfermedades lisosomales, que están incluidas en el Fondo de Gastos Catastróficos, y los medicamentos huérfanos.

La secretaria de la Mesa Directiva de la Cámara de Diputados puntualizó que si bien las 32 entidades cuentan con el Fondo de Gastos Catastróficos, no todas tienen hospitales acreditados para acceder a los recursos económicos y utilizarlos para tal fin.

Hoy en día, agregó, solo 14 estados cuentan con 24 hospitales acreditados para detectar enfermedades lisosomales para la población del Seguro Popular, sin embargo, el servicio está restringido cuando los pacientes cumplen 10 años de edad.

A su vez, el presidente de la Asociación MPS JAJAX, Jesús Navarro Torres, expuso que es necesario entender el problema de las enfermedades, tanto raras como lisosomales, e indispensable tener un mayor acercamiento con los tomadores de decisiones -legisladores y el Consejo General de Salud-.

“Esto porque se carece de conocimiento en el tema”, expuso y recordó que en 2002 pudo, a través del trabajo de las organizaciones de la sociedad civil, incluirse la palabra enfermedades raras y medicamentos huérfanos en el Artículo 222 BIS.

El especialista insistió en la importancia de entender el tema porque hay casi 500 pacientes con enfermedades lisosomales que ya reciben atención en el sector de salud público y tienen al menos 100 identificados como casos sospechosos; estos son susceptibles a tener un tratamiento médico.

Mientras que el Seguro Popular atiende a unas 200 personas y otras tantas están en ese proceso. Los casos de estas afecciones, como Fabry, Gaucher, MPS I, MPS II (Hunter), MPS6 y Peompe, son menos de mil.

También hay una estadística nacional que no comparte el Consejo General de Salud porque esto implica un gasto en quienes presentan padecimientos poco frecuentes; “deben respetarlo cuando hagan un recorte presupuestal”, acotó.

Respecto a la ampliación del tamiz, el titular de dicha asociación enfatizó que la medida ayudará a disminuir el costo social y ofrece una protección a futuro para los recién nacidos.

Ello porque un niño sin diagnóstico está condenado a la discapacidad debido a que estará a menudo en el hospital y presentarán complicaciones propias de la enfermedad.

Finalmente, el presidente de Grupo Fabry de México, Alejandro Llausas, añadió que muchos de estos pacientes pueden ser productivos para el país, al recibir de manera oportuna su tratamiento y evitar que se le niegue el servicio a la salud.

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